Prinzessinnen und Fußballhelden
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Foto: Daniel SchumannFinjaFinja kam als ganz normales Baby zur Welt. Lange hatten sich Nicole und Uwe G. ein Kind gewünscht; groß war ihre Freude, als sie endlich das ersehnte Kind in den Armen halten konnten. Nach sechs Monaten jedoch wurde Finja unruhig und weinte viel. Für die Eltern begann eine Zeit des Suchens nach den Ursachen, aber auch des Hoffens und Bangens; die Ärzte zeigten sich ratlos. Alles, was Finja in den ersten sechs Monaten gelernt hatte, verlor sie wieder.
Kurz vor ihrem ersten Geburtstag wurde die Ungewissheit für die Familie unerträglich. Erneut fuhren sie mit ihrem Kind in die Klinik, um es noch einmal untersuchen zu lassen. Bis zu diesem Zeitpunkt hofften sie noch, dass alles normal sei, doch das MRT raubte ihnen jegliche Hoffnung. Die Diagnose hieß Morbus Krabbe, eine fortschreitende und unheilbare Stoffwechselerkrankung. "Fährt man gegen die Wand, oder packt man's an?", fragten sich die Eltern. Die Prognosen, die sie aus dem Internet erfuhren, waren schrecklich. Nach einer Zeit des Zweifelns gelangten sie schließlich zu der Einsicht, dass sie es als gemeinsame Lebensaufgabe betrachten wollten, ihrem Kind ein schönes Leben zu bieten.
Im Laufe der Zeit haben Nicole und Uwe G.gelernt, mit der Krankheit ihrer Tochter zu leben und unbefangen über ihre Situation zu sprechen. Als sich schließlich die prognostizierte Lebenserwartung von maximal zwei Jahren als falsch herausstellte, beschlossen die Familie, nicht länger voller Angst darauf zu warten, dass der Tod sich einstellt, sondern die Zeit zu nutzen, die sie haben und viele schöne Dinge gemeinsam mit ihrer Tochter zu erleben. Sie haben den Eindruck, dass ihr Kind ein ausgeglichenes, zufriedenes Mädchen ist, und wollen darüber hinaus keine neuen ärztlichen Prognosen wissen.
"Wenn man das Schlimmste schafft, macht einen das stark", sagt Frau G.. Sie und ihr Mann sind für einander da und geben sich Halt. Die Krankheit hat sie zusammengeschweißt. Ein halbes Jahr nach Finjas Diagnose wurde Nicole G. ein zweites Mal schwanger. Die Ärzte rechneten eine 75-prozentige Chance aus, dass das zweite Kind gesund sein würde. Doch auch beim zweiten Kind wurde der gleiche genetische Fehler entdeckt, und so wurde in der 16. Schwangerschaftswoche eine Abtreibung vorgenommen; es war ein harter Schlag. Da ihnen von einer weiteren Schwangerschaft abgeraten wurde, sie aber das Gefühl hatten, es fehle noch ein zweites Kind im Haus, entschieden sie sich schließlich für eine Adoption. So kam der mittlerweile zweijährige Lasse zu ihnen, den sie schon am Tag der Geburt das erste Mal sehen konnten und der heute ganz und gar zu einem Teil der Familie geworden ist.
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Prinzessinnen und Fußballhelden
Lebensbedrohlich erkrankte Kinder und ihre ungewisse Zukunft
Für sein Buchprojekt "Prinzessinnen und Fußballhelden" hat Daniel Schumann Familien porträtiert, die ein Kind mit einer lebensbedrohenden Krankheit haben. Die Bilder entstanden 2010 und sind Momentaufnahmen aus vielen Leben, deren gemeinsame Zukunft oft ungewiss ist.
