Prinzessinnen und Fußballhelden
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Foto: Daniel SchumannJenson"So, wie er ist, ist er richtig!" Dieses Bewusstsein vermittelt Karen G. ihrem achtjährigen Sohn Jenson erfolgreich. Selbstbewusst und offen geht er mit seiner Krankheit um, lässt sich von ihr nicht unterkriegen. Er hat eine spinale Muskelatrophie, eine Nervenkrankheit, die einen fortschreitenden Muskelschwund verursacht.
Als Jenson vier Monate alt war, bemerkte die Mutter, dass irgendetwas mit ihrem Sohn nicht stimmte. Aber es vergingen noch einige Monate, bis die Diagnose feststand. Die Diagnose wie auch die folgende Recherche im Internet waren für Karen G. ein Schock. Wie alt Jenson mit dieser Erkrankung werden wird, kann keiner genau sagen. Er kann erwachsen werden, doch jede kleine Erkältung könnte ihn zurückwerfen. Noch nie konnte er stehen oder gehen, und es ist klar, dass die Krankheit unaufhaltsam voranschreitet. Zum Glück aber geht es ihm im Vergleich zu anderen Kindern mit dieser Erkrankung erstaunlich gut.
Für Karen G. war von Anfang an bedeutsam, dass die Qualität, nicht die Quantität des Lebens wichtig ist. Mit 14 Monaten erhielt Jenson seinen ersten Rollstuhl. Als andere Kinder laufen lernten, lernte er Rollstuhl fahren und wurde auf diese Art und Weise im gleichen Alter mobil wie seine Spielkameraden. Für seine geistige Entwicklung war es sehr wichtig, dass er in einen normalen Kindergarten gehen konnte, dass er jetzt eine normale Schule besucht und viele Freunde hat, die ihn zu ihren Kindergeburtstagen einladen. Jenson weiß, was für eine Krankheit er hat, und er weiß auch, wie es ausgehen kann. Je älter er wird und je weiter seine Krankheit fortschreitet, umso weniger wird er sich bewegen können und umso mehr wird er in seinem Körper gefangen sein, denn an seinen geistigen Fähigkeiten wird sich nichts ändern.
Vor sieben Jahren, als Karen G. die Diagnose mitgeteilt wurde, hat sie die Krankheit ihres Sohnes als Herausforderung angenommen und sich vorgenommen, nicht daran zu scheitern. Für sie ist es wichtig, dass Jenson möglichst wie ein normales Kind aufwachsen kann, weshalb sie nur die unbedingt notwendigen Therapien und Untersuchungen machen lässt. Aus diesem Grund ist auch Jensons Rollstuhl so präpariert, dass er mit seinen Freunden Fußball spielen kann. Doch es gibt Tage, an denen er alles infrage stellt und sein Schicksal als unfair empfindet. "Wenn der liebe Gott ein lieber Gott ist, warum bin ich dann, wie ich bin?", fragt er in solchen Momenten seine Mutter.
Für Jenson ist es wichtig, mit seiner Mutter über den Tod zu sprechen, über seine Beerdigung und darüber, was mit seinen Dingen geschehen wird. Im Alter von sechs Jahren stellte er fest, er habe keine Angst vor dem Tod, nur vor dem Sterben, denn wenn er tot ist, dann kommt er in den Himmel und kann mit Jesus Fußball spielen.
Galerie
Prinzessinnen und Fußballhelden
Lebensbedrohlich erkrankte Kinder und ihre ungewisse Zukunft
Für sein Buchprojekt "Prinzessinnen und Fußballhelden" hat Daniel Schumann Familien porträtiert, die ein Kind mit einer lebensbedrohenden Krankheit haben. Die Bilder entstanden 2010 und sind Momentaufnahmen aus vielen Leben, deren gemeinsame Zukunft oft ungewiss ist.
